Vereadora Rafaela Lupion propõe dia de conscientização sobre doenças raras que causam cegueira em Curitiba

Projeto de lei busca instituir o Dia de Conscientização sobre Doenças que Acometem a Visão em Curitiba, promovendo entendimento, diagnóstico precoce e inclusão para pessoas com deficiência visual

Um projeto de lei apresentado pela vereadora Rafaela Lupion (PSD) tem como objetivo incluir no calendário oficial de Curitiba o Dia de Conscientização sobre Doenças que Acometem a Visão, marcado para 20 de maio. A proposta prevê a realização de campanhas de conscientização, distribuição de materiais informativos e ações educativas voltadas para doenças raras e degenerativas que afetam a visão, além de fomentar o diagnóstico precoce e a inclusão social.

Essa iniciativa pretende dar maior visibilidade para enfermidades como a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, retinose pigmentar, síndrome de Usher, entre outras, que impactam profundamente a vida dos pacientes e suas famílias. Caso aprovado pela Câmara Municipal de Curitiba e sancionado pela prefeitura, o projeto gerará políticas públicas voltadas para o público que sofre com baixa visão significativa ou cegueira.

Conforme informação divulgada pela Câmara Municipal de Curitiba, o projeto já foi protocolado e aguarda votação. A seguir, entenda como a proposta contribuirá para fortalecer o diagnóstico precoce e ampliar a conscientização sobre essas doenças visuais.

Objetivos do projeto para diagnóstico precoce e inclusão social

A proposta de Rafaela Lupion visa ampliar o conhecimento médico e social acerca das doenças raras da visão para evitar diagnósticos tardios ou errôneos, ainda comuns hoje. A vereadora destaca que o projeto não tem apenas um simbolismo, mas um papel prático para transformar a vida dos pacientes, estimulando políticas públicas voltadas para prevenção, assistência e inclusão.

Entre as ações previstas estão a realização de palestras, seminários e eventos educativos nas escolas da rede municipal e locais públicos, além da distribuição de cartilhas em hospitais, clínicas e unidades de saúde. Também estão previstas medidas como a iluminação de prédios públicos com cores que simbolizem a causa, e o mapeamento de entidades que atendem pessoas com deficiência visual na capital paranaense.

Doenças raras da visão que merecem atenção

O projeto define como público-alvo pessoas com enfermidades genéticas, hereditárias e degenerativas que afetam estruturas essenciais da visão, como retina, mácula, nervo óptico e córnea. Exemplos oferecidos pela justificativa incluem a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON), retinose pigmentar, síndrome de Usher, doença de Stargardt e Atrofia Macular Extensa com Pseudodrusas (Emap). Essas doenças podem evoluir rapidamente para baixa visão severa ou cegueira legal.

Impacto social e mudança na qualidade de vida

Além da conscientização, o projeto procura estimular o diagnóstico precoce, capacitação de oftalmologistas e criação de cadastros para reduzir subnotificações sobre essas doenças. A disseminação de informações corretas à sociedade, médicos e comunidade escolar é vista como essencial para melhorar a qualidade de vida, promover reabilitação e garantir os direitos de pessoas com deficiência visual.

Segundo a justificativa da vereadora, a data poderá funcionar como um motor para combater o capacitismo e estimular o uso de tecnologias assistivas que facilitam a inclusão. O impacto esperado é transformador, contribuindo para que os pacientes recebam atendimento adequado e que a sociedade seja mais inclusiva.

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