O presidente da Assembleia Legislativa do Paraná, deputado Ademar Traiano (PSDB), revelou hoje (14), durante a sessão Plenária remota, que vem atuando nos bastidores para ajudar a família do menino Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, de 8 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa rara e luta para não perder os movimentos do corpo para o resto da vida.
"Eu me sensibilizei hoje, durante a sessão, ao falar do caso do menino Valentin, portador de uma doença rara, que pode ser curada com um medicamento muito caro que só é produzido nos Estados Unidos, que foi mencionado pela deputada Luciana Rafagnin. O menino tem só 8 meses e respira por aparelho. A terapia que pode curá-lo custa R$ 9 milhões", disse Traiano, que revelou ter mantido contatos com os pais da criança e estudado caminhos para ajudá-la.
"Já fiz gestões junto a Secretaria da Fazenda para que fosse feito um apelo ao Confaz (Conselho de Nacional de Política Fazendária) para que esse medicamento possa ser importado sem impostos. Fui informado agora, durante a sessão, que o presidente Jair Bolsonaro já deu sua autorização para que a medicação, que atua através da terapia gênica com medicamentos chamados 'zolgensma', e representam a possibilidade de cura para Valentim, possam ser adquiridos com imposto zero", revelou. O presidente da Assembleia informou também que o secretário da Fazenda, Renê Garcia Junior prometeu propor a isenção total do ICMS sobre essa medicação no Paraná.
"São medicamentos modernos que tornam possível a cura completa de Valentim. O remédio que está sendo ministrado atualmente ao menino, o Spinraza, não cura a doença, apenas estabiliza os sintomas. Por conta disso, a família do garoto corre contra o tempo, pois no Brasil não há medicamento que cure a AME e o tratamento nos Estados Unidos muito caro e, para ser eficaz, ele deve ser ministrado antes do menino completar dois anos", destacou Traiano.
Traiano afirma que vem se movimentando bastante para ajudar essa família. "Pedi apoio para essa campanha para cantores sertanejos famosos, uma 'live' pedindo doações a favor desse menino. Falei com um jogador de futebol famoso que prometeu uma camisa com assinatura dos jogadores mais famosos do mundo. Pedi apoio a uma rede de televisão nacional para que ajudasse a divulgar. É uma família humilde, conheço os pais, conheço os avós desse menino e acho que nós precisamos ajudar", disse. "Infelizmente, talvez devido a pandemia, esse auxílio prometido tem demorado a se materializar", lamentou.
Quem quiser ajudar Valentim pode enviar sua doação para a conta aberta pela mãe do menino Leila, na Caixa Econômica Federal. Com os seguintes dados:
Caixa Econômica Federal
Agência: 0601
Conta poupança: 00101993-6
Operação 013
Leila Caroline De Santi
CPF. 051.869.369-44
