Assembleia Legislativa do Paraná promove sessão para fortalecer políticas públicas e conscientização em fevereiro lilás
A Assembleia Legislativa do Paraná realizou uma sessão solene em 23 de fevereiro voltada à conscientização das doenças raras, reforçando o compromisso do estado com a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas. A deputada Maria Victoria (PP), segunda-secretária da Assembleia e autora da lei que institui o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, presidiu o evento, que reuniu autoridades, especialistas e familiares.
O evento destacou a importância do diagnóstico precoce, do acesso a tratamentos e do fortalecimento das políticas públicas que atendem indivíduos com doenças raras no estado, alinhado à campanha de fevereiro lilás, que este ano traz o slogan “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”. A iniciativa reforça o compromisso de inclusão social e cuidado integral a essa parcela da população vulnerável, mostrando avanços e desafios.
Conforme informações divulgadas pela Assembleia, a solenidade também contou com homenagens a 32 personalidades e entidades que se destacam na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras, além da abertura de uma exposição educativa no Espaço Cultural da Casa até o dia 27 de fevereiro, ampliando a visibilidade do tema.
Fevereiro lilás: símbolo de esperança e perseverança no Paraná
A deputada Maria Victoria ressaltou que o Paraná consolidou a causa das doenças raras como uma política pública permanente. Ela afirmou que o lilás simboliza esperança e perseverança. Desde 2015, o estado aprovou 11 leis voltadas às famílias afetadas, com 6 projetos em andamento. “São iniciativas para reduzir a burocracia, ampliar a conscientização e acelerar diagnósticos e tratamentos”, disse, destacando ações como a ampliação do Teste do Pezinho e a criação da Ala de Genética e Doenças Raras no Hospital da Criança de Maringá como progressos concretos.
Maria Victoria também apresentou a proposta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara, convidando a sociedade a participar da consulta pública para construção de uma legislação justa e representativa. A deputada afirmou que “conscientizar é encurtar o caminho até o diagnóstico, preparar a escola para incluir e fortalecer a rede de atendimento”.
Reconhecimento de histórias e fortalecimento da rede de apoio
Diversos participantes destacaram a importância do evento para dar voz às famílias, profissionais e pessoas com doenças raras. A deputada Cloara Pinheiro (PSD) compartilhou sua experiência pessoal com a filha que teve retinoblastoma, afirmando que o tema merece respeito e trabalho constante.
O médico geneticista Salmo Raskin enfatizou que “ninguém escolhe ter uma doença rara nem um tratamento caro”, e que garantir equidade no acesso é essencial para alcançar justiça. Já o presidente da Federação das Apaes do Paraná, Alexandre Botarelli César, ressaltou a necessidade de ampliar a compreensão social e a participação da população na causa.
O secretário Rogério Carboni disse que a política do cuidado requer atenção especial às pessoas mais vulneráveis e transmitiu, em nome do governador Ratinho Junior, o reconhecimento ao trabalho dedicado ao fortalecimento da causa das doenças raras no estado.
Exposição e homenagem ampliam visibilidade das doenças raras no Paraná
Além da sessão solene, uma exposição temática foi inaugurada no Espaço Cultural da Assembleia Legislativa com materiais que informam sobre doenças e síndromes raras. O material expõe o trabalho da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), que atua no diagnóstico precoce por meio da triagem neonatal, como o teste do pezinho, e na inclusão educacional em escolas especiais.
O estudante de direito Charleston Junior, que tem distrofia muscular de Duchenne, representou os homenageados e compartilhou sua esperança. “Estou mostrando que é possível uma pessoa com deficiência estudar em uma universidade federal e concluir o curso”. Ele manifestou o sonho de trabalhar politicamente pela causa, evidenciando a força e a importância da representatividade.
