Assembleia Legislativa do Paraná realiza sessão em alusão ao Fevereiro Lilás para ampliar a conscientização e apoiar medidas em doenças raras
Na próxima segunda-feira (23), a Assembleia Legislativa do Estado do Paraná vai realizar uma Sessão Solene em homenagem aos médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e da educação, além de entidades comprometidas com a causa das doenças raras. A iniciativa faz parte da programação oficial do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre essas doenças.
Durante o evento, serão reconhecidos os esforços diários daqueles que atuam no diagnóstico, tratamento, acolhimento e inclusão de pessoas e famílias afetadas por doenças raras. A deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, destaca a importância dessa mobilização para dar visibilidade e fomentar políticas públicas mais eficientes no Paraná.
Conforme informação divulgada pela Assembleia Legislativa do Paraná, o encontro também servirá para atualização sobre pesquisas recentes e a troca de demandas junto à sociedade, fortalecendo ainda mais o compromisso do estado com essa causa.
Lei e Estatuto avançam para ampliar direitos e diagnósticos
Maria Victoria é autora da Lei nº 18.646/2015, atualizada pela Lei nº 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Paraná. Ela ressalta que o Paraná foi pioneiro ao iniciar esse debate há 11 anos, buscando garantir mais direitos e atenção às crianças e adultos com doenças raras e seus familiares.
Desde então, a Assembleia Legislativa aprovou 11 leis de sua autoria que visam acelerar tratamentos, facilitar diagnósticos, incentivar a inclusão social, conscientizar a população e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.
Atualmente, está em tramitação o Projeto de Lei nº 37/2026, que propõe o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. Esse estatuto reúne princípios para agilizar o diagnóstico, garantir tratamento adequado, assegurar a inclusão e fortalecer direitos daqueles afetados. A minuta do projeto está disponível para consulta pública no site da Assembleia, estimulando a participação de pacientes, familiares, profissionais e entidades para aprimorar o texto.
Exposição e caminhada ampliam a visibilidade da campanha no Paraná
Além da Sessão Solene, será inaugurada uma exposição no Espaço Cultural da Assembleia, com materiais informativos sobre doenças e síndromes raras. O destaque será para o trabalho da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), que atua no diagnóstico precoce por meio da triagem neonatal, conhecida como teste do pezinho, e oferece suporte nas escolas de educação especial.
Outra atividade significativa será a tradicional caminhada do Fevereiro Lilás, prevista para o dia 28 (sábado), na Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba. Organizada por entidades da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a mobilização reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais da saúde e representantes institucionais, fortalecendo a visibilidade da causa.
Doenças raras: desafios e a importância da conscientização
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define doença rara como aquela que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se a existência de 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas têm diagnóstico de alguma doença rara, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Essas patologias costumam ser crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e levar ao falecimento, o que impacta significativamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
Embora muitas doenças raras não tenham cura, o tratamento multidisciplinar, incluindo acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, contribui para aliviar sintomas e retardar seu avanço.
Esses dados reforçam a necessidade de campanhas como o Fevereiro Lilás e o compromisso da Assembleia Legislativa do Paraná em avançar nas políticas públicas para essa população.
