Após quase três meses de atraso, Joaquim Burali, 2 anos, de Maringá, finalmente recebeu o Zolgensma, usado no tratamento de AME tipo II. A aplicação só ocorreu após decisão do STF obrigando o Ministério da Saúde a custear o tratamento, estimado em R$ 7 milhões. Mesmo assim, o governo liberou apenas R$ 5,5 milhões, o que atrasou o procedimento e fez com que Joaquim completasse 2 anos durante a espera, ficando fora da bula e perdendo a cobertura estatal.
A infusão foi aplicada no dia 14, no Hospital Angelina Caron, após a família negociar diretamente com a fabricante, que aceitou realizar o procedimento com o valor parcial repassado.
Agora, todos os custos do acompanhamento — estadia, transporte, alimentação, exames e cuidados especializados — estão sendo pagos pela família, sem apoio do Estado ou plano de saúde.
O Zolgensma interrompe a progressão da doença, mas não reverte danos já causados. Joaquim seguirá precisando de fisioterapia, fonoaudiologia, suplementos, alimentação especial e equipamentos ortopédicos. Tudo depende de recursos próprios.
A família mantém uma campanha para custear o tratamento. Doações podem ser feitas diretamente via PIX:
📌 PIX: (44) 99865-8276
Titular: Amanda Burali de Oliveira Dantas de Arruda
