Júlia, uma jovem paciente da rara doença Atrofia Muscular Espinhal (AME), acaba de receber uma nova chance de ter uma vida mais próxima da normalidade. Para isso, sua família se deslocou de Fortaleza, no Ceará, para a cidade de Curitiba, onde a menina foi submetida a um tratamento com o remédio mais caro do mundo. Eles permaneceram por 13 dias na capital paranaense para a aplicação do medicamento.
Após a administração do tratamento, os primeiros dias já trouxeram sinais promissores para Júlia. As reações positivas iniciais levaram à crescente esperança de que, com o devido acompanhamento e terapias complementares, ela possa, em breve, começar a andar.
Sua mãe, Jozelma, manifesta a emoção e a esperança que permeia o coração de toda a família: “Vai dar uma qualidade de vida melhor para ela e agora é seguir com as terapias que eu tenho certeza que ela vai conseguir andar”, afirma.
O tratamento para a AME não é simples nem barato. A doença, caracterizada por interferir na capacidade do corpo de produzir uma proteína vital para a sobrevivência dos neurônios motores, afeta gestos involuntários fundamentais, como respirar, engolir e se movimentar. Para combater essa enfermidade, é necessário um remédio importado que chega a custar a exorbitante cifra de R$ 6 milhões.
Diante desse diagnóstico e do alto custo do tratamento, Jozelma optou por lutar pelos direitos de sua filha, recorrendo ao Supremo Tribunal Federal (STF). Depois de dois anos de intensa batalha jurídica, o STF sentenciou que a União deve arcar com os custos do tratamento, trazendo alívio e esperança para a família.
