Fevereiro Lilás reúne eventos em diversas cidades paranaenses para ampliar a conscientização sobre doenças raras, promovendo diagnóstico precoce e inclusão social
O mês de Fevereiro Lilás destaca-se no Paraná com uma programação ampla que inclui simpósios, caminhadas e ações de capacitação para dar visibilidade às doenças raras. A iniciativa busca informar a população sobre sintomas, tratamentos e a importância do diagnóstico precoce, além de incentivar a inclusão social das pessoas afetadas. O movimento também é uma homenagem às famílias que enfrentam diariamente os desafios relacionados a essas condições.
Instituída por lei estadual, a campanha deste ano traz o slogan “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”, ressaltando o protagonismo das pessoas com doenças raras e seus familiares. O destaque é a atuação da deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da legislação que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras e que desde 2015 vem contribuindo para a formulação de políticas públicas voltadas ao tema.
Conforme informação divulgada pela Assembleia Legislativa do Paraná, diversas cidades receberão eventos que promovem conhecimento e mobilização social para apoiar a população acometida por essas doenças, que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil.
Legislação e políticas públicas para visibilidade e inclusão
A deputada Maria Victoria destacou que a Assembleia Legislativa do Paraná foi pioneira ao tratar do tema, iniciando um debate há 11 anos para ampliar a visibilidade das doenças raras. Desde então, foram aprovadas 11 leis de sua autoria com o objetivo de agilizar tratamentos, facilitar diagnósticos e incentivar a inclusão social, além de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
Além disso, outros cinco projetos relacionados estão em tramitação para fortalecer ainda mais as políticas públicas. A parlamentar reforça que esse trabalho contribui para garantir direitos e acolhimento adequados às pessoas com essas condições.
Importância do diagnóstico precoce e ampliação de exames
Um dos focos centrais da campanha é ampliar o número de doenças diagnosticadas por meio da triagem neonatal, conhecida como teste do pezinho, considerado fundamental para o início rápido do tratamento adequado. Atendendo a solicitações da deputada e de entidades do setor, o Governo do Estado autorizou o aumento gradual dos exames realizados pela Fundação de Estudos e Pesquisas em Pediatria (FEPE).
Maria Victoria enfatiza que o diagnóstico precoce é a principal garantia para que o paciente tenha acesso a um tratamento eficaz, o que pode evitar complicações graves e melhorar significativamente a qualidade de vida.
Eventos em várias cidades e mobilizações previstas
A programação é extensa e inclui simpósios, palestras, exposições, iluminação especial em prédios públicos e caminhadas em várias cidades paranaenses. Em Curitiba, por exemplo, a tradicional caminhada ocorrerá no dia 28 de fevereiro na Rua XV de Novembro, reunindo pessoas com doenças raras, familiares, profissionais da saúde e representantes de entidades.
No dia 23 de fevereiro, está programada uma sessão solene na Assembleia Legislativa, que reunirá representantes dos diversos setores envolvidos para trocar informações e celebrar os avanços na luta por direitos dos portadores dessas doenças.
Outras cidades como Paranaguá, Piraquara, Fazenda Rio Grande, Maringá, Cascavel, Campina Grande do Sul, Quatro Barras, Pinhais e São José dos Pinhais também terão eventos de conscientização ao longo do mês.
Doenças raras no Brasil e desafios para pacientes
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. São cerca de 6 a 8 mil tipos diferentes no mundo, e no Brasil estima-se que 13 milhões de pessoas convivem com alguma condição rara, conforme Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Geralmente, essas doenças têm caráter crônico, progressivo e incapacitante, podendo ser degenerativas e até levar à morte. Muitas não têm cura, exigindo acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicológico, visando aliviar sintomas e retardar sua progressão.
Fevereiro Lilás se destaca como um momento crucial para ampliar a conscientização, estimular o diagnóstico precoce e promover a inclusão das pessoas com doenças raras, fortalecendo o apoio às suas famílias e o desenvolvimento de políticas públicas efetivas.
