Deputada Maria Victoria celebra início da oferta no SUS do exame genético avançado para diagnóstico de doenças raras, ampliando acesso e qualidade de vida
A deputada Maria Victoria (PP) comemorou o anúncio do Ministério da Saúde sobre a oferta gratuita no SUS de um exame genético inovador para o diagnóstico de doenças e síndromes raras. Essa iniciativa representa um avanço importante para as famílias que convivem com essas condições no país.
O exame, chamado Sequenciamento Completo do Exoma, analisa as regiões do DNA onde estão concentradas a maior parte das mutações genéticas, com a capacidade de confirmar até 90% dos casos que precisam de laudo especializado. O diagnóstico precoce possibilita tratamentos mais adequados e melhora a qualidade de vida dos pacientes.
Conforme informação divulgada pelo Ministério da Saúde e repercutida pela deputada, o Paraná está entre os 11 estados contemplados no projeto-piloto, com coletas realizadas no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, reforçando a rede de atenção às doenças raras na região.
Diagnóstico precoce e impacto na vida de pessoas com doenças raras
Maria Victoria ressaltou que o acesso ao diagnóstico adequado é crucial para o tratamento efetivo das doenças raras. “Essa é uma conquista que muda a vida das famílias raras. O diagnóstico precoce garante o tratamento adequado e no tempo certo, e mais qualidade de vida para as pessoas e famílias com doenças raras”, afirmou a deputada.
O exame utiliza amostras de sangue ou saliva, e a tecnologia empregada possibilita detectar mutações genéticas em grande parte dos casos suspeitos. Na rede privada, o custo pode chegar a R$ 5 mil, mas a oferta pelo SUS será gratuita, ampliando o acesso.
Paraná no projeto-piloto e infraestrutura local
O Paraná se destaca no projeto-piloto por contar com o ponto de coleta no Hospital Pequeno Príncipe, referência há décadas na causa das doenças raras. As amostras coletadas são enviadas para laboratórios públicos no Rio de Janeiro, como o Instituto Nacional de Cardiologia e a Fiocruz, garantindo precisão no diagnóstico.
A deputada evidenciou que ter esse ponto de coleta no Paraná encurta caminhos, aproxima o cuidado das famílias e fortalece a rede de atenção às doenças raras.
Ampliação da rede de tratamento pelo SUS
Além da oferta do exame genético inovador, o Ministério da Saúde anunciou a ampliação de 120% da rede especializada do SUS destinada ao tratamento de doenças raras. Essa expansão reforça o compromisso público com a saúde dessas populações, facilitando o acesso a tratamentos modernos.
O novo exame também contribui para o diagnóstico de doenças já identificadas no teste do pezinho, como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e hiperplasia adrenal congênita, o que amplia a eficácia do cuidado integral.
Atuação da deputada Maria Victoria na causa das doenças raras
Com mais de uma década de atuação em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, Maria Victoria é autora de leis estaduais que promovem a conscientização sobre o tema. Desde 2015, ela enfatiza a importância do diagnóstico precoce e da ampliação do teste do pezinho no Paraná e no Brasil.
“Desde 2015, lutamos para que o Paraná e o Brasil avancem no diagnóstico precoce, na ampliação do teste do pezinho e no acesso a tratamentos mais modernos”, reforçou a deputada.
Essa integração entre diagnóstico de alta tecnologia e políticas públicas reforça o compromisso com o fortalecimento da rede de atenção às doenças raras, trazendo esperança e melhores resultados para milhares de famílias no Brasil.
