Caminhadas em Curitiba e Maringá mobilizam centenas de pessoas para aumentar a conscientização sobre doenças raras e promover inclusão social e acesso a tratamentos especializados
Em Curitiba e Maringá, centenas de pessoas participaram das caminhadas organizadas para celebrar o Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre as doenças raras. Esses eventos reuniram famílias, pacientes, profissionais de saúde, entidades e apoiadores com o objetivo de fortalecer a luta por diagnóstico precoce, atendimento especializado e inclusão social.
O movimento em Curitiba é tradicional e tem como base a organização da Aliança Paranaense de Doenças Raras, colorindo o centro da cidade com a cor lilás, símbolo da causa. Em Maringá, a caminhada foi realizada pela primeira vez, promovida pela Prefeitura, ampliando ainda mais o alcance da mobilização no Paraná.
Conforme informações divulgadas pela assessoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), autora das leis estaduais que instituíram o Fevereiro Lilás e o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, os eventos também promovem o acolhimento e a troca de experiências entre as famílias e profissionais envolvidos na causa.
Conscientização e legislação em defesa das pessoas com doenças raras
A deputada Maria Victoria destacou a importância de manter essas mobilizações para sensibilizar a população sobre as demandas e dificuldades enfrentadas por quem convive com doenças raras. A parlamentar é autora da Lei nº 18.646/2015, que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, e da Lei nº 19.426/2018, que estabeleceu o Fevereiro Lilás no Paraná.
Maria Victoria ressaltou que, além de ampliar o conhecimento e a inclusão, o esforço legislativo tem buscado garantir equidade no tratamento. Desde 2015, 11 leis de sua autoria foram aprovadas para acelerar tratamentos, facilitar diagnósticos e incentivar políticas públicas que melhoram a qualidade de vida de pacientes e familiares.
Eventos em Curitiba e Maringá atraem grande participação e apoiadores
Em Curitiba, a caminhada reuniu cerca de 500 pessoas que percorreram a Rua XV de Novembro até a Praça Osório com camisetas e acessórios lilás. O evento foi marcado por um clima de união e mobilização, reforçando o compromisso da sociedade com a causa.
No domingo, Maringá realizou sua primeira caminhada de conscientização, organizada pela Secretaria da Criança e do Adolescente da Prefeitura. O prefeito Silvio Barros, secretários municipais e vereadores participaram do ato, demonstrando apoio público à sensibilização e inclusão das pessoas com doenças raras.
Importância do diagnóstico precoce e desafios das doenças raras
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. As doenças raras são, em geral, crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e até levar à morte.
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) estima que cerca de 13 milhões de brasileiros têm algum diagnóstico de doença rara. Muitas dessas condições não possuem cura e demandam acompanhamento clínico multidisciplinar, que inclui fisioterapia, fonoaudiologia e psicoterapia para aliviar sintomas e retardar o avanço.
Com as caminhadas do Fevereiro Lilás, reforça-se a necessidade de políticas públicas eficazes, a oferta de tratamento especializado e o acesso à informação qualificada para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e dar suporte às suas famílias, conforme ressaltado durante os eventos no Paraná.
