Debate na Assembleia Legislativa do Paraná foca em tornar o acolhimento das mães no diagnóstico da síndrome de Down mais humano e eficaz
Como tornar o momento do diagnóstico da síndrome de Down mais acolhedor para as mães? Essa foi a pergunta central de uma audiência pública realizada na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), no dia 23 de março, promovida pelo deputado Pedro Paulo Bazana (PSD).
O evento reuniu mães, especialistas, instituições e representantes do poder público para discutir os desafios no atendimento, no acesso à informação e na inclusão de pessoas com síndrome de Down no estado.
Conforme a Alep, o encontro ocorreu em alusão ao Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, celebrado dia 21 de março, com foco em melhorar o suporte emocional e estrutural às famílias.
Acolhimento humano à gestante e às famílias
O diagnóstico da síndrome de Down geralmente acontece no final do primeiro trimestre, com o exame de translucência nucal, mas ainda existem casos em que a condição só é confirmada após o nascimento. Isso reforça a necessidade de um atendimento sensível, explicou Margareth Terra Alcântara, diretora da Escola de Estimulação e Desenvolvimento (CEDAE) e da Escola Luan Muller Apae, ambas em Curitiba.
Ela destacou que muitas gestantes chegam com dúvidas e receios, e o papel das instituições é desmistificar a condição, garantindo que as mães se sintam abençoadas e acompanhadas, porque “não é só a criança que chega, mas a família que muitas vezes precisa de um olhar primeiro”.
Depoimentos revelam desafios emocionais e sociais
A audiência também contou com relatos emocionados de mães que enfrentaram situações difíceis ao receber o diagnóstico. Heloize Cristina Souza Tripodi lembrou que o acesso claro e simples às informações ainda é uma luta, já que até sites oficiais, como do SUS, não orientam sobre exames e encaminhamentos de forma objetiva.
Já a psicóloga e conselheira tutelar Gislene Gouvea revelou que, há 47 anos, ouviu de um médico que sua filha com Down deveria ser entregue para adoção por suposta incapacidade. Ela ressaltou que, infelizmente, ainda há profissionais despreparados que anunciam o diagnóstico sem acolhimento e empatia.
Candice Cristina Piccoli, mãe e advogada, reforçou a necessidade de uma abordagem humanizada no momento da notícia, pois ela e outras famílias se sentem culpadas e recebendo informações negativas, sem o suporte adequado.
Desafios na educação e inclusão
A falta de apoio especializado nas escolas e de infraestrutura adequada são barreiras para o desenvolvimento dos estudantes com síndrome de Down. Candice, que preside a associação Reviver Down, apontou que mais de 60% dos estudantes com deficiência intelectual no Paraná não leem nem escrevem, um dado alarmante que resume a urgência da inclusão efetiva.
Maíra Tavares de Oliveira, da Secretaria de Educação do Paraná, informou que atualmente cerca de 700 alunos com síndrome de Down estão matriculados na rede pública estadual, um número que requer ampliação e melhorias no atendimento.
Participação do poder público e avanços em políticas públicas
Representantes do governo apresentaram iniciativas e serviços voltados para a população com deficiência. Débora de Guelfi Waihrich, da Secretaria de Estado da Saúde, citou a realização de lives para orientar sobre o diagnóstico, inclusive no período da adolescência.
Renê Wagner Ramos, da Secretaria da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, destacou a maior presença de pessoas com deficiência nos diversos níveis de ensino, mas ponderou que o acolhimento ainda precisa avançar.
Claudia Mara Padilha, da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família, salientou que o Fundo Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Paraná, regulamentado em 2023, é um importante instrumento para garantir recursos e fortalecer as políticas públicas no setor.
O evento contou ainda com a participação de autodefensores, pessoas com deficiência que lutam pelos direitos do grupo e reforçam que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética que permite viver, trabalhar e estudar com autonomia e qualidade de vida.
