Morreu na madrugada desta quarta-feira, 15, após três anos de luta pela vida, o pequeno Vinícius de Brito Samsel, que sofria de Atrofia Muscular Espinhas (AME), do tipo 1. Morador em Engenheiro Beltrão, ele pesava apenas sete quilos e dependia do uso constante de uma máscara para auxiliar na respiração.
Vinicius estava internado no hospital Santa Casa de Campo Mourão, desde o início dessa semana. Ele completou três anos de idade no último dia 17 de janeiro, mas desde os dois meses de vida, quando foi diagnosticado com a doença, seus pais, Rayane de Brito Pereira e Welton Douglas Samsel, travavam uma luta continua na justiça pelo medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, e único que poderia salvar a vida da criança.
Após várias derrotas na justiça, finalmente em dezembro do ano passado, o Supremo Tribunal Federal (STF) autorizou a compra do medicamento, mas a demora custou a vida de Vinicius. Ele nem teve tempo de receber a medicação.
A família lutou o quanto pode, realizando todo tipo de campanhas na tentativa de arrecadar o dinheiro o quanto antes para a compra do medicamento, porém, nesses três anos não foi possível juntar nem a metade do valor.
O remédio, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. O medicamento nem é encontrado no Brasil, apenas nos Estados Unidos.
Os pais comunicaram o falecimento na página do Facebook de Vinicius. “Você lutou até o último segundo filho, foi tudo tão rápido que ainda não conseguimos acreditar que você não estará mais entre nós. Como dói. Agora não tem mais sofrimento, agora você pode descansar, obrigado por todos os nossos momentos juntos, o quanto você nos ensinou, temos muito orgulho de você, nosso guerreiro. Te amaremos pra sempre.”
O velório será a partir das 12h desta quarta-feira, até às 18h, na rua Manoel Ribas, ao lado da Câmara Municipal de Engenheiro Beltrão. O sepultamente será o cemitério Municipal.
