A Assembleia Legislativa do Paraná aprovou nesta terça-feira (24) a isenção de ICMS para a importação do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O projeto de decreto legislativo 27/2020, assinado pela Comissão Executiva da Casa, homologa o Decreto nº 6155, de 16 de novembro de 2020, expedido pelo Poder Executivo, que isenta do imposto todas as operações com a medicação. O texto foi aprovado em primeiro e em segundo turnos nas sessões remotas plenárias, sendo uma ordinária e outra extraordinária, e já foi promulgado pelo presidente Poder Legislativo, deputado Ademar Traiano (PSDB).
"É uma conquista extraordinária. Eu conheço a situação de um menino na minha região, lá no Sudoeste do Paraná, que felizmente foi sorteado pelo laboratório, que anualmente sorteia uma criança para destinar o medicamento e ele teve a felicidade de ser sorteado e está sendo atendido aqui na capital do Estado, por isso não terá a necessidade de aquisição desse medicamento, mas muitos outros terão esse benefício na redução do custo desse medicamento", destacou Traiano. Uma referência ao menino Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, um caso que comoveu o presidente da Assembleia que recebeu o pai do bebê e fez campanha pública para arrecadar fundos para a aquisição do medicamento. "É uma medida extraordinária que deve ser realmente elogiada ao governador que encaminha para a Assembleia e aos deputados que votaram a homologação desse decreto. Portanto, estou muito feliz por poder contribuir para com aqueles que realmente precisam desse gesto do Parlamento estadual", completou o presidente da Assembleia.
Traiano lembrou ainda que só há um laboratório no mundo que produz esse remédio e com a isenção do ICMS, irá reduzir em, aproximadamente, 2 milhões o custo do medicamento.
A medida, segundo o Poder Executivo, reflete decisão do governo federal, que zerou o imposto de importação do medicamento, e da inclusão do produto no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A isenção foi aprovada pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) na reunião mensal de setembro, por meio do Convênio 80/2020 – que abrange também outros 12 estados.
Ação – Em julho deste ano, a Comissão Executiva da Assembleia, formada pelo presidente Traiano, o 1º secretário, deputado Luiz Claudio Romanelli (PSB) e pelo 2º secretário, deputado Gilson de Souza (PSB), em conjunto com os demais parlamentares, iniciaram uma ação junto ao Poder Executivo e à Secretaria de Estado da Fazenda pela isenção total de ICMS sobre o medicamento Zolgensma. A iniciativa decorreu em razão do caso do menino Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, de 8 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), e luta para não perder os movimentos do corpo para o resto da vida devido as consequências da doença.
Remédio – O medicamento é produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. Com a isenção, o custo do medicamento deve ser reduzido em aproximadamente R$ 2 milhões. Existem cinco tipos de AME, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 é o mais grave e frequente, com a indicação do Zolgensma até os 2 anos de idade.
Tratamento – No tratamento com Zolgensma, uma espécie de vírus modificado em laboratório é injetado na veia do paciente e leva uma cópia saudável do gene SMN1 para os neurônios especializados em controlar a contração muscular, impedindo a progressão da doença. É um defeito nesse gene que afeta a produção de uma proteína crucial para a saúde do músculo, o que causa sintomas como a atrofia.
A princípio, o remédio é indicado para crianças de até 2 anos de idade, e os resultados perduram por até meia década após a administração da dose. Segundo os responsáveis pelo produto, a duração pode ser maior: é preciso esperar a evolução dos pacientes que usaram o Zolgensma, mas os primeiros a experimentar ainda não mostram sinais de perda de efeito.
